I Progetti
La ricerca
ASBI sostiene e promuove la ricerca per individuare le cause, gli effetti, i trattamenti e le modalità di prevenzione più efficaci per la Spina Bifida, al fine di promuovere scelte individuali consapevoli e migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla patologia.
In particolare ASBI:
- Commissiona e sostiene progetti di ricerca su argomenti particolarmente importanti con un sostegno diretto alla ricerca
- E’ aperta all’attivazione di partnership con organizzazioni di volontariato, istituzioni e privati per lo sviluppo di progetti di ricerca nell’ambito dei Difetti del Tubo Neurale e in particolare della Spina Bifida, e il reperimento di fondi per il sostegno di queste attività.
Negli ultimi anni ASBI ha sostenuto:
- La Ricerca sul Costo Sociale ed Economico della Spina Bifida in Italia per quantificare l’impatto socio-economico della patologia nel nostro Paese, definendone i costi diretti, indiretti e intangibili. Il progetto si avvale della collaborazione di tre importanti Centri Spina Bifida italiani (Milano, Parma e Roma).
Scarica, qui accanto, il report della ricerca sul costo sociale ed economico della Spina Bifida in Italia 2008. - Il progetto di ricerca volto all’attivazione di un Laboratorio di consulenza genetica per i Difetti del Tubo Neurale e la validazione clinica di un test predittivo, in collaborazione con il Laboratorio di Neurochirurgia dell'Istituto Gaslini di Genova.
- Il progetto di studio finanziato da Telethon sui geni che collaborano al corretto processo di formazione del sistema nervoso centrale, in particolare il gene VANGL1. Tali ricerche possono portare alla produzione di importanti risultati scientifici che abbiano ampie ricadute e applicabilità in ambito clinico per la prevenzione della patologia. Per maggiori informazioni: http://www.telethon.it/
- La nascita del primo Registro Pazienti Spina Bifida italiano
Le informazioni sulla situazione della Spina Bifida nel nostro paese sono ad oggi ancora scarse: manca uno studio specifico sulla patologia, utile per raccogliere dati ad uso clinico, scientifico, economico e di politica sanitaria.
ASBI promuove per questo la nascita del primo Registro Pazienti Spina Bifida in Italia, configurato come un osservatorio permanente a livello nazionale che coinvolga un numero significativo di Centri Spina Bifida.
Il Registro Pazienti Spina Bifida verrà utilizzato per valutare uno o più dei seguenti scopi:
- Descrivere la storia naturale della SB e della sua evoluzione;
- Definire e valutare i profili di cura e i trattamenti prevalenti;
- Misurare o controllare la sicurezza e/o gli eventuale eventi avversi;
- Misurare la qualità di cura e la compliance del paziente in pratica clinica;
- Determinare l’efficacia clinica o il costo-efficacia dei prodotti e di trattamenti per la SB.
ASBI ringrazia per il loro importante supporto alla realizzazione di questi progetti:
FONDAZIONE DI PIACENZA E VIGEVANO
FONDAZIONE MONTE DEI PASCHI DI SIENA
ROTARY CLUB BOLLATE NIRONE 2040
CO.RO. CONDIVISIONE ROTARIANA ONLUS
SAVE – STUDI ANALISI VALUTAZIONI ECONOMICHE
TELETHON
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