Le Campagne
Campagna 2010 - Il diritto alla vita, un diritto anche di tutti i bambini affetti da Spina Bifida: aiutaci a creare un mondo all'altezza dei loro sogni!
In occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2010, ASBI Onlus, con il supporto del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, promuove anche in Italia le "raccomandazioni" internazionali dell’IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus, sui diritti delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie.
Rivolte alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati, le raccomandazioni sottolineano il diritto alla vita dei bambini con Spina Bifida, evidenziano l’importanza di cure adeguate e segnalano la necessità di assistenza anche alle famiglie.
SE CREDI NEL DIRITTO ALLA VITA SOSTIENI LE RACCOMANDAZIONI: FIRMA ANCHE TU
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Ellen Hidding e Leo Gullotta hanno già firmato |
Scarica qui a lato le raccomandazioni (in versione italiana e inglese) e il comunicato stampa relativo alla campagna 2010.
LE 10 RACCOMANDAZIONI
- Tutti i neonati affetti da Spina Bifida e/o Idrocefalo hanno il diritto di vivere e di ricevere tutte le cure e i trattamenti che possano migliorare la loro qualità di vita o prevenire ulteriori handicap.
- Avere la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo non dovrebbe mai essere un motivo per non essere curati e non ricevere trattamenti volti a migliorare la qualità della vita.
- Porre fine alla vita di un bambino non è la soluzione da contemplare per alleviare il dolore e la sofferenza causate dalla Spina Bifida e/o Idrocefalo.
- Le differenze sono fonte di ricchezza per la società nella misura in cui queste sono accettate e capite. Il grado di civiltà di una società si misura anche nella capacità di integrazione delle persone con disabilità.
- Interpretazioni errate di cosa significa qualità della vita per le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo, così come la valutazione dei costi sociali di queste persone non dovrebbero mai giustificare atti come l’interruzione della vita stessa. Questi violerebbero i diritti umani in ambito di disabilità riconosciuti a livello internazionale.
- Le organizzazioni della Spina Bifida e/o Idrocefalo devono essere partner a pieno titolo nei dibattiti sui quesiti morali ed etici sollevati dai processi decisionali per i bambini neonati con la Spina Bifida e/o Idrocefalo.
- La consulenza ai genitori deve rappresentare un sostegno, con particolare attenzione a tutti gli aspetti della vita dei bambini con Spina Bifida e/o Idrocefalo. I genitori dovrebbero essere informati su tutti i recenti progressi scientifici che hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo e circa le iniziative legislative, tra cui la non discriminazione e la legislazione sui diritti umani, che offrono maggiore sicurezza giuridica per la protezione alle persone disabili ed alle loro famiglie. I genitori dovrebbero avere il tempo di adattarsi alla loro nuova situazione e sentirsi liberi di prendere decisioni pienamente informate.
- Qualsiasi pregiudizio esplicito o implicito, pratica o procedura in consulenza, che svaluta il valore della vita delle persone con Spina Bifida e/o Idrocefalo è una forma di discriminazione e viola i principi dei diritti umani e come tale soggetta a ripercussioni legali.
- Ogni forma di discriminazione contro le persone con la Spina Bifida e/o Idrocefalo dovrebbe essere fuorilegge compresa qualsiasi normativa legata alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.
- La parola eutanasia è fuorviante quando si tratta di un neonato con Spina Bifida e/o di Idrocefalo che non sta morendo e in questo caso non dovrebbe essere utilizzata in modo intercambiabile con i termini legati alla attiva terminazione della vita.
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