La Settimana Nazionale della Spina Bifida
2011: Liberare i diritti per un futuro migliore
Anche quest'anno, nel mese di ottobre si svolgerà la “Settimana Nazionale della Spina Bifida”, giunta all'ottava edizione e promossa da ASBI Onlus – Associazione Spina Bifida Italia in collaborazione con il Coordinamento delle Associazioni Spina Bifida.
L’iniziativa è il principale evento in Italia di informazione e sensibilizzazione sulla Spina Bifida, grave patologia che oggi rappresenta una delle principali cause di handicap nell’infanzia.
La Settimana ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, la classe medica e le istituzioni sulla difesa dei diritti delle persone affette dalla patologia e dei loro familiari, attraverso le seguenti attività:
- La promozione della campagna di comunicazione "Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all'altezza dei suoi sogni"
- L’evento di sensibilizzazione Corsa dei Podisti da Marte, che si svolgerà sabato 22 ottobre 2011 nel Centro di Milano, durante il quale un gruppo di podisti milanesi correrà per le strade del centro del capoluogo lombardo per sensibilizzare l’opinione pubblica a favore dei diritti delle persone affette da Spina Bifida. La corsa non competititva, aperta a tutti, prevede un percorso di ca. 5 km durante il quale si svolgeranno dei flash mob.
- Il convegno su Incontinenza e qualità della vita: problematiche e possibili soluzioni, che si svolgerà domenica 23 ottobre 2011, a Parma, c/o Hotel Parma & Congressi, via Emilia Ovest n. 281/A. L’obiettivo dell’appuntamento è di fare il punto su stato e soluzioni del problema dell’incontinenza e le ripercussioni sulla vita quotidiana. L’appuntamento è organizzato da ASBI Onlus in collaborazione con il Centro Spina Bifida dell'Ospedale Maggiore di Parma.
- La conferenza stampa per la presentazione del progetto di un Ambulatorio Pediatrico Multidisciplinare Spina Bifida Occulta c/o l’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano, che si svolgerà mercoledì 26 ottobre 2011.
- Il convegno ECM su Le nuove tecnologie per l’autonomia motoria e la continenza nelle lesioni midollari pediatriche, che si svolgerà a Roma c/o l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che si svolgerà venerdì 28 ottobre 2011.
- Il convegno per le famiglie, Diritto al futuro: i Diritti delle persone con Spina Bifida e i Servizi a loro destinati. Un aggiornamento, che si svolgerà sabato 29 ottobre 2011, a Roma, c/o Domus Pacis Torre Rossa Park, Via di Torre Rossa n.94. Durante questo appuntamento sarà affrontata la questione dei diritti, dal quadro normativo internazionale alle soluzioni nazionali, per fare il punto su servizi, prestazioni e strutture sanitarie e attese di pazienti e famigliari. L’appuntamento è organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con ASBI Onlus.
- L'iniziativa di sensibilizzazione per le donne in età fertile su prevenzione della Spina Bifida e Acido Folico attraverso la distribuzione di depliant informativi nelle farmacie aderenti a Farmacie Riunite e Assofarm.
Per sostenere la Settimana e aiutare le persone affette da Spina Bifida, è possibile donare ora tramite c/c postale 777417 intestato ad "Aiuta la vita".
Per ricevere informazioni sulla Settimana e sulle modalità di sostegno da parte di Aziende o Privati scrivere a: segreteria@spinabifidaitalia.it
La Settimana della Spina Bifida si svolge sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il patrocinio di Ministero della Gioventù, Ministero delle Pari Opportunità, Fondazione Pubblicità Progresso, IFSBH-Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo, Cittadinanzattiva, FIMMG.
Si ringraziano per il sostegno: Astratech, BBraun, Coloplast, Tena, Teleflex, Medtronic.