2009: il nuovo portale d’informazione www.spinabifidaitalia.it e l’avvio del progetto del Registro Pazienti Spina Bifida (ReSBI)

La Settimana Nazionale della Spina Bifida 2009 si è svolta dal 3 al 10 ottobre sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero per le Pari opportunità e di Fondazione Pubblicità Progresso.

Le novità della Settimana 2009 sono state il lancio del nuovo portale d’informazione www.spinabifidaitalia.it e l’avvio del progetto del Registro Pazienti Spina Bifida (ReSBI), che è nato per colmare una lacuna ancora oggi esistente di un censimento delle persone affette da Spina Bifida e che permetterà di monitorare con precisione la consistenza della patologia, il suo costo reale e le modalità di trattamento nei prossimi anni.

Anche nel 2009 sono state molte le occasioni di incontro, tra le quali ricordiamo: il convegno presso l’Unità Spinale – Centro Spina Bifida Ospedale Niguarda a Milano, che ha toccato il tema “La spina bifida in Italia oggi: prevenzione, ricerca e cura” e il Workshop annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con il Network, presso l’Istituto Superiore di Sanità, Roma.

2008  "Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”

Questo è il messaggio di solidarietà sociale promosso dalla nuova campagna realizzata da ASBI con La Strada per l’Arcobaleno Onlus in occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2008.
 ASBI e La Strada per l’Arcobaleno hanno scelto di rivolgere un invito diretto a tutta la società al fine di aumentare la solidarietà nei confronti di chi è affetto da Spina Bifida, affiancando questo tema all’attività di informazione e sensibilizzazione per la prevenzione della Spina Bifida attraverso l’assunzione di Acido Folico promossa da ASBI con le campagne degli scorsi anni.
Tra le iniziative di questa edizione della Settimana ricordiamo, oltre al lancio e la promozione della nuova campagna, il Convegno Nazionale “La tutela della disabilità tra costi sociali e qualità della vita” l’11 e 12 ottobre a Roma, con l’esposizione dei  risultati della Ricerca sul Costo Sociale ed Economico della Spina Bifida; il Workshop annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria dei Difetti Congeniti e iniziative sul territorio in collaborazione con le Associazioni locali.

2007 “Per tuo figlio, se sono rose fioriranno. Ma se son spine, c’hai pensato?

Continua a essere questo il messaggio della Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, giunta alla sua quarta edizione (1-7 Ottobre 2007).
L’iniziativa, promossa da GASBI su tutto il territorio nazionale, si pone l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di prevenire la Spina Bifida: in particolare, tutte le donne in età fertile sono invitate a rivolgersi al proprio medico o al ginecologo per poter assumere correttamente, almeno un mese prima e per tutto il primo trimestre di gravidanza, l’Acido Folico, una vitamina del gruppo B che riduce il rischio di Spina Bifida nel nascituro del 75-90%.
Come negli anni scorsi, chiunque desideri maggiori informazioni sulla Spina Bifida e sulle modalità di prevenzione potrà chiamare il numero verde 800.718.738 – attivo per tutto il mese di ottobre dalle ore 9.00 alle ore 21.00 – o connettersi al portale www.spinabifidaitalia.it .

Tra le iniziative della Settimana 2007 segnaliamo:

• la presentazione del progetto di ricerca sul costo sociale ed economico della Spina Bifida in Italia
• la presentazione del progetto di attivazione di un laboratorio di consulenza genetica per i Difetti del Tubo Neurale e validazione clinica di un test predittivo
• il lancio della campagna "Noi ci siamo", promossa da GASBI con la collaborazione di FAISBI, un’importante occasione per tutte le persone con Spina Bifida e per i loro familiari, per far sentire la loro voce

Le Associazioni Spina Bifida Regionali contribuiranno alla realizzazione dell’iniziativa con manifestazioni e incontri a livello locale

L’edizione 2007 della Settimana si è svolta sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, i Patrocini della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali, del CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, di AGEO - Associazione Ginecologi Extra Ospedalieri, della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, dell’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio e della Provincia Autonoma di Trento, di FAISBI – Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo – e di IFsbh - International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus.

2006 “Per tuo figlio, se sono rose fioriranno. Ma se son spine, c’hai pensato?

Dopo il successo delle precedenti edizioni, dal 1° all’8 ottobre GASBI organizza la terza edizione della Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, con l’obiettivo di far conoscere questa patologia e sensibilizzare la classe medica e il pubblico femminile sulle modalità di prevenzione.
La Settimana viene lanciata il 29 settembre  a Milano da un convegno scientifico in cui si parla per la prima volta in Italia del costo sociale ed economico della Spina Bifida.
In occasione della Settimana Margherita Buy, donna e madre d’eccezione, invita attraverso una campagna pubblicitaria  tutte le donne in età fertile a rivolgersi al proprio medico o al ginecologo per saperne di più sulla prevenzione della patologia.
La Settimana si è svolta con i Patrocini del Ministero della Salute, del Ministero delle Pari Opportunità, della FNOMCeO - Federazione Nazionale Ordine Medici e Chirurghi Odontoiatri, della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, del CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche e di FAISBI – Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo.

2005  “Per tuo figlio, se sono rose fioriranno. Ma se son spine, c’hai pensato?

Dal 1° al 9 ottobre 2005 la seconda edizione della Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, con il sostegno di FAISBI, la collaborazione di tutte le Associazioni locali Spina Bifida, il riconoscimento del Presidente della Repubblica e il Patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, quello per le Pari Opportunità, l’Istituto Superiore di Sanità e l’INRAN-Istituto Nazionale di Ricerca per gli Alimenti e la Nutrizione.
Gli obiettivi dell’iniziativa:

• far conoscere le cause della Spina Bifida
• fare prevenzione
• sostenere la ricerca scientifica

A Margherita Buy, testimonial della campagna, un grazie di cuore per aver aderito con gioia ed entusiasmo all’iniziativa e aver offerto gratuitamente la sua immagine ed il suo volto.

2004  “La prevenzione è un atto d’amore”

L’appuntamento con l’informazione sulla prevenzione della Spina Bifida nel 2004 è dal 2 al 10 ottobre. Una “Settimana” di raccolta fondi, un convegno nazionale e tanti convegni regionali per fare il punto sulle nuove frontiere della ricerca e sulle novità farmacologiche e terapeutiche oggi disponibili. Un’occasione per lanciare un appello alle istituzioni, agli operatori sanitari e all’opinione pubblica: finanziare la ricerca scientifica per dare priorità alla soluzione di misteri che ancora circondano la Spina Bifida e per migliorare la qualità di vita di chi ne è colpito.

“La prevenzione della Spina Bifida attraverso la somministrazione di Acido Folico” è quindi il tema della prima edizione della Settimana Nazionale per la Prevenzione della Spina Bifida, promossa dall’Associazione G.A.S.B.I. Genitori Associati Spina Bifida Italia Italiana con la collaborazione della F.A.I.S.B.I. Federazione delle Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo e delle Associazioni Regionali Spina Bifida su tutto il territorio italiano.

Grazie a Margherita Buy, testimonial d’eccezione della campagna.